16 May 2019

De kunst van het leven met een chronische darmziekte

Ruim 80.000 Nederlanders kampen met de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Deze ziekten - ook wel Inflammatory Bowel Diseases (IBD) genoemd - zijn zeer ingrijpend. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en vooral diarree, zorgen ervoor dat het dagelijkse leven voor mensen met IBD een hele kunst is. Op Wereld IBD Dag (19 mei) wordt middels allerlei activiteiten rond het thema “De kunst van leven met IBD” extra aandacht gevraagd voor deze ernstige (soms zelfs invaliderende) ziekten.

DAGELIJKS 20 KEER NAAR HET TOILET

Het is moeilijk om je voor te stellen hoe het is om je dagelijkse activiteiten te moeten inplannen rond zeer veelvuldig toiletbezoek: gewoon naar school of naar je werk gaan, of een dagje de stad in, is voor mensen met IBD vaak al een hele opgave. En dan gaan darmontstekingsziekten ook nog gepaard met schaamte, iets wat het leven van mensen met IBD er alleen maar moeilijker op maakt. Meer algemene bekendheid over (de impact van) chronische darmziekten is daarom, naast de beschikbaarheid van meer openbare toiletten, hard nodig.

Om bewustwording rond IBD te verhogen, hangen op wereld IBD-dag in een aantal 2theloo toiletten (locaties Amsterdam, Utrecht, Rotterdam, Zoetermeer en Den Haag) spiegelstickers met quotes van patiënten. De stickers linken naar een video die het verhaal vertelt hoe het is om te leven met IBD. Deze campagne is een samenwerking tussen de CCUVN, 2theloo en Janssen, een farmaceutisch bedrijf.

OP WERELD IBD-DAG (19 MEI) KLEURT DE WERELD PAARS

Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. Ook in Nederland worden de Erasmusbrug en de Euromast paars verlicht. Een aantal Nederlandse ziekenhuizen, zoals het IJsselland ziekenhuis, Erasmus MC, Ikazia ziekenhuis  en farmaceutische bedrijven, waaronder de vestigingen van het farmaceutische bedrijf Janssen in het Bond Park, Breda en op het Bioscience Park in Leiden, zetten hun gebouw die dag ook in de paarse schijnwerpers.

PATIËNTENVERENIGING CCUVN ZET ZICH AL 40 JAAR IN

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) bestaat dit jaar 40 jaar. Om die mijlpaal te vieren hebben 17 kunstenaars de verhalen van mensen met IBD - en de impact van deze ziekten op hun leven - verbeeld. Deze kunstwerken zijn te zien op https://www.crohn-colitis.nl/nieuws/kunst-van-leven-met-ibd/.

ERVARINGEN DELEN VIA #IBDLEVENSKUNST

Op 19 mei wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtag #IBDlevenskunst. De CCUVN zal die dag quotes en foto’s van mensen met IBD delen onder deze hashtag. Verder kunnen mensen bij de toiletten van 2theloo in alle grote steden ter plekke een filmpje zien over de impact van IBD op het leven van drie jonge mensen, door de QR-code te scannen van de sticker op de spiegels.