Hi, wat leuk dat je bent er bent! Ik ben Anne en zoals ik in de welkomsbrief al heb geschreven wil ik mezelf graag even verder aan jullie voorstellen. Ik heb al zeker 15 jaar last van migraine. Het begon zo’n beetje aan het einde van mijn middelbare schooltijd met hoofdpijn die steeds vaker en heftiger werd. Zo erg, dat ik mijzelf regelmatig  ziek moest melden op school en op de sportvereniging. Mijn ouders hebben notabene nog veel moeite moeten doen voor het behalen van mijn schooldiploma omdat ik de centraal schriftelijke examens had gemist. Door de omgeving werd ik vaak als aansteller gezien en zo werd ik ook op de reservebank van het hockeyteam geplaatst omdat men niet zeker wist of ik wel aan de wedstrijden deel kon nemen. Je kunt je vast wel voorstellen dat ik hier vaak ongelukkig over was.

Ik was al regelmatig bij de huisarts geweest en had verschillende medicijnen tegen de hoofdpijn gekregen. Helaas, niets hielp echt tegen de heftige migraine aanvallen. Wel had ik veel last van de bijwerkingen zoals sufheid, heftige dromen, zeer lage bloedruk en enorme vermoeidheid. Alle middelen die ik kreeg waren niet geregistreerd voor migraine. Middelen die wel geregistreerd zijn, bestaan nu eenmaal niet. De huisarts en zijn assistente zagen mij als een lastige zeurkous. Verwijzing naar een fysiotherapeut voor ontspanningsoefeningen gaf ook maar voor een korte tijd iets verlichting van de klachten. De meeste tijd kocht ik dus pijnstillers bij de apotheek of de drogist en kroop ik weer in bed. In een donkere slaapkamer kon ik na twee dagen van mijn verschrikkelijke migraine aanvallen af komen. Zo worstelde ik vele jaren door.

Inmiddels ben ik 10 jaar verder en werk ik als bedrijfsleidster bij Sissy Boy. Regelmatig moet ik mijzelf ziek melden als ik last heb van migraine. Tijdens zo’n aanval lig ik het liefst in een donkere kamer omdat ik het licht en geluid slecht kan verdragen. Ook de dagen na een aanval functioneer ik een stuk minder. Helaas geeft het altijd veel discussie met mijn werkgever omdat men duidelijk niet weet wat migraine is. Regelmatig hoor ik collega’s over mij smoezen omdat ik extra snipperdagen opneem. Ik heb het geluk dat mijn moeder om de hoek woont. Wanneer het weer eens niet gaat, kan ik altijd mijn zoontje Bram bij haar onderbrengen. Bram, nu bijna 6 begrijpt alleen niet wat er toch met moeder is. Hij vraagt dan aan mij waarom ik vandaag ineens niet mee ga naar de bijeenkomst op school. De andere mama’s van alle andere kinderen zijn er toch ook? En ik had  de week ervoor nog zo gezegd tegen hem dat ik zou komen kijken. Dat onverwachte, onvoorspelbare van de ziekte maakt het voor mij, maar ook mijn gezin, allemaal extra moeilijk.

Toen ik weer eens bij de huisarts in de wachtkamer op mijn beurt zat te wachten bladerde ik door een Libelle waar een artikel over Hoofdpijnnet in stond. Er las iets over nieuwe geneesmiddelen,  CGRP remmers, die speciaal ontwikkeld zijn ter preventie van de migraine aanvallen. Ik nam gelijk het artikel mee de spreekkamer in en wees mijn huisarts hierop. Hij had er wel eens iets over gehoord maar was verder totaal niet op de hoogte. Omdat hij mij vaak zag en maar weinig met mijn klachten (gezeur) kon, kreeg ik een verwijzing naar de neuroloog. Deze neuroloog wilde mij opnieuw op een betablokker zetten maar ze ik hield voet bij stuk. Dit heeft absoluut geen zin en helpt mij ook niet tegen mijn migraine aanvallen. Daarbij word ik er ook nog eens erg moe van. Ik heb de neuroloog kunnen overtuigen en ik werd doorgestuurd naar een hoofdpijncentrum in het groot regionaal ziekenhuis.

Van de neuroloog in het hoofdpijncentrum kreeg ik verschillende scorelijsten mee naar huis met het verzoek deze gedurende twee weken bij te houden op de frequentie van de migraine. Ook wilde hij weten hoe lang de aanval duurt, welke medicatie ik neem etc. Toen ik de lijsten had terug gestuurd, werd ik gelijk gebeld voor een intake afspraak voor het multidisciplinair hoofdpijnspreekuur over zes weken. Ik was heel benieuwd, dat zul wel je begrijpen….

Na zes weken was het dus zover. Naast de neuroloog, was ook een psycholoog en de hoofdpijnverpleegkundige bij het intake gesprek aanwezig. Ze hebben mijn scorelijsten bekeken en zijn tot de conclusie gekomen dat ik chronische migraine heb. Deze soort migraine reageert niet op alle andere medicijnen en therapieën.

Vanaf dit moment begint mijn reis naar een leven met minder migraine…

In de Podcast kan je luisteren wat jullie collega’s van Teva. Zij vertellen wat ze allemaal gedaan hebben in de afgelopen 2,5 tot 3 jaar om ervoor te zorgen dat de neurologen goed op de hoogte zijn van AJOVY en het Care4migraine. Met als resultaat dat patiënten zoals ik behandeld kunnen worden.