Vrijdag 19 mei 2023 is het Wereld IBD Dag en wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland kampen circa 90.000 mensen hiermee, ofwel 1 op de 200 mensen. Deze zeer ingrijpende ziekten, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd, krijg je meestal op jonge leeftijd, maar er is ook een piek rond 60 jaar. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en diarree zorgen bij mensen met IBD voor allerlei uitdagingen gedurende hun leven. Het thema van Wereld IBD Dag is net als vorig jaar IBD kent geen leeftijd (IBD has no age), met dit jaar extra aandacht voor 60-plussers met IBD.

Vijf filmportretten die raken
Speciaal voor Wereld IBD-Dag lanceert Crohn & Colitis NL vijf korte filmportretten en een podcast waarin patiëntervaringen worden gedeeld. De films en podcast staan in het teken van het thema van Wereld IBD-Dag 2023: IBD kent geen leeftijd (IBD has no age) en zijn te vinden op https://www.crohn-colitis.nl/actueel/wereld-ibd-dag-19-mei-2023

Op Wereld IBD-dag (19 mei) kleurt de wereld paars
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. In Nederland worden het Evoluon en gebouw TQ5 en de twee torens op Strijp-T in Eindhoven paars verlicht. Ook farmaceutische bedrijven, waaronder Teva in Haarlem, besteden op Wereld IBD Dag extra aandacht aan de chronische darmziekten middels paarse verlichting en/of op social media.

Foto’s delen met #IBDkentgeenleeftijd
In de week van Wereld IBD Dag wordt ook op social media volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #IBDkentgeenleeftijd en #wereldIBDdag. Crohn & Colitis NL deelt die dag foto’s en korte filmpjes van mensen met IBD. Hiermee laten zij zien, dat IBD geen leeftijd kent.

Op donderdag 19 mei 2022 is het Wereld IBD-Dag. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland kampen zo’n 90.000 mensen hiermee, ofwel 1 op de 200 mensen. Deze ziekten, die je meestal op jonge leeftijd krijgt - ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd - zijn zeer ingrijpend. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en diarree zorgen bij mensen met IBD voor allerlei uitdagingen gedurende hun leven. Waarbij de ziekte in elke levensfase andere vragen met zich meebrengt. Speciaal voor Wereld IBD-Dag lanceert Crohn & Colitis NL zes korte filmportretten en een podcast waarin patiëntervaringen worden gedeeld. De films en podcast staan in het teken van het thema van Wereld IBD-Dag 2022: IBD kent geen leeftijd (IBD has no age) en zijn te vinden op https://www.crohn-colitis.nl/actueel/wereld-ibd-dag-19-mei-2022. ‘De portretten maken duidelijk dat IBD van grote impact kan zijn op je leven, en in elke levensfase weer voor nieuwe uitdagingen zorgt’, aldus Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL. ‘Daar vragen we aandacht voor op Wereld IBD-Dag, we willen meer begrip voor mensen met IBD.’

Op Wereld IBD-dag (19 mei) kleurt de wereld paars
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. In Nederland worden het Evoluon en gebouw TQ5 en de twee torens op Strijp-T in Eindhoven paars verlicht. Evenals een aantal ziekenhuizen, zoals Erasmus MC, het Amsterdam UMC, het Maasstad ziekenhuis, het UMCU, en het Medisch Centrum Leeuwarden. Bij het Franciscus & Vlietland Gasthuis in Rotterdam wapperen paarse vlaggen. Ook farmaceutische bedrijven, waaronder Teva in Haarlem, besteden op Wereld IBD-Dag extra aandacht aan de chronische darmziekten middels paarse verlichting en/of op social media.

Foto’s delen via #IBDkentgeenleeftijd
In de week van 16-20 mei wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #IBDkentgeenleeftijd en #wereldIBDdag. Crohn & Colitis NL deelt op 19 mei tijdens Wereld IBD-Dag foto’s van mensen met IBD die op creatieve wijze hun leeftijd laten zien.

Thiosix is al een tijdje geregistreerd voor de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD). In januari 2022 is deze voorwaardelijke registratie omgezet naar een definitieve registratie door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Dit heeft het CBG gedaan op basis van aanvullende, positieve onderzoeksresultaten over het gebruik van Thiosix bij de eerder genoemde ziektebeelden. Hierdoor blijft Thiosix beschikbaar voor IBD-patiënten in Nederland.

Het programma van KRO-NCRV ‘Pointer’ heeft in haar uitzending van 9 januari aandacht aan dit onderwerp besteed. Heeft u de uitzending gemist of wilt u deze nog eens beluisteren?

Bron: https://pointer.kro-ncrv.nl/oud-medicijn-eindelijk-volledig-geregistreerd-voor-behandeling-darmklachten

In november 2018 besteedde de KRO-NCRV in het programma Brandpunt+ aandacht aan de herontdekking van een oud kankermedicijn dat ook blijkt te werken bij chronische darmaandoeningen zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa; Thiosix. Heeft u de uitzending gemist of wilt u deze nog eens bekijken?

.
Bron: https://www.npostart.nl/brandpunt/08-11-2018/KN_1702758

Het MDL-team van Radboud UMC heeft het IBDEE 2020 gewonnen met hun project ‘zorg voor arbeid - alle IBD-patiënten duurzaam aan het werk’. Doel van dit project is de kansen voor IBD-patiënten op het verkrijgen en behouden van werk als bron van financiële onafhankelijkheid, zingeving, maatschappelijke integratie en daarmee van welzijn en gezondheid te verbeteren.

Frank en Monique namen de prijs vol trots in ontvangst!

Pleun Appelhof en José de Haan zijn de winnaars van het #IBDEE 2019!

Het MDL-team van Gelre ziekenhuizen ontvangt de prijs voor hun project ‘de reizende IBD-patiënt’. In samenwerking met de GGD gaat het team de informatie rondom het reizen en vaccinaties voor IBD-patiënten optimaliseren en digitaal beschikbaar maken.

Pleun ontving samen met Foke van Delft, MDL-arts, een cheque van 5000 euro waarmee ze hun project kunnen uitvoeren.

Het Meander MC heeft de prijs voor “beste IBDEE 2018” gewonnen. De zorginstelling won hiermee een bedrag van € 5000,- voor zorgverbetering.

Het MDL-team van het Meander MC kreeg de prijs voor de cursus “PPEP4ALL”, waarin de focus ligt op het verbeteren van kwaliteit van leven bij IBD-patiënten. De cursus is bedoeld voor mensen met een chronische ziekte en hun partner en/of mantelzorger.

Reactie jury: “Dit idee is mijn nummer 1 omdat het direct de patiënt én de mantelzorger ten goede komt”

Het Teva Thiosix-team wenst inzender Christa Vermeer en haar team veel succes met dit mooie initiatief!

Meer weten over PPEP4ALL?